Żywienie pozajelitowe w domu. podręcznik dla pacjentów (Scientifica)

Wprowadzenie
Autorzy: Stanisław Kłęk, Katarzyna Matysiak-Luśnia

Książka, którą trzymają Państwo w rękach ma wprowadzić Was w świat domowego żywienia pozajelitowego (DŻP). Została napisana dla pacjentów i ich opiekunów przez osoby, które na co dzień zajmują się prowadzeniem leczenia tym sposobem lub same są pacjentami. Nie jest to kolejna książka o żywieniu pozajelitowym przygotowana przez specjalistów dla specjalistów, lecz mamy nadzieję, źródło wiedzy oraz wsparcia dla chorych i ich opiekunów. Dowiecie się z niej, na czym polega ten trudny sposób leczenia, jaka jest jego organizacja w Polsce i jak bezpiecznie stosować żywienie pozajelitowe (ŻP) w domu.

Termin żywienie pozajelitowe oznacza dostarczanie substancji odżywczych drogą dożylną. ŻP zastępuje więc w pewnych przypadkach odżywianie drogą doustną, czyli normalną dietę. Sytuacje te zostaną omówione w kolejnym rozdziale podręcznika. Ogólnie mówiąc są to takie choroby ostre albo przewlekłe, w których funkcja przewodu pokarmowego jest niewystarczająca do utrzymania człowieka przy życiu. Niektórzy pacjenci nie przyjmują nic lub przyjmują szczególnie niewiele drogą doustną, u większej części jednak funkcja przewodu pokarmowego, choć istotnie upośledzona, pozwala na częściowe odżywianie i przyjmowanie płynów drogą naturalną. Oznacza to możliwość połączenia żywienia drogą poprzez kabel pokarmowy, a także ŻP. W sytuacji żywienia łączonego pacjent musi z zasady ściśle przestrzegać zaleceń dietetycznych.

ŻP prowadzone jest przez specjalne dostępy dożylne – cewniki lub porty – zakładane w warunkach jałowej sali operacyjnej do żył dochodzących do serca. Tą drogą dostarczane są następujące komponenty:
1. Białka: podstawowy budulec wszelkich tkanek, potrzebny do gojenia ran operacyjnych i odleżyn.
2. Węglowodany (cukry): podstawowe źródło energii.
3. Tłuszcze: podstawowy sposób magazynowania energii poprzez organizm.
4. Witaminy i pierwiastki niewielkie, które są konieczne na poziomie komórki do prawidłowego użycia białek, cukrów oraz tłuszczów, a także funkcji tkanek,
np.: mięśni, kości czy krzepnięcia krwi.
5. Woda i elektrolity.

Celem DŻP jest dostarczenie tych wszystkich składników w sposób bezpieczny, a także umożliwiający życie jak najmocniej zbliżone do normalnego, w tym powrót
do aktywności zawodowej. Takie leczenie jest dobrzejsze ekonomicznie (prowadzenie terapii w domu jest tańsze niż prowadzenie tej samej terapii w szpitalu), jak na dodatek bezpieczniejsze (mniejsze ryzyko infekcji niebezpiecznymi bakteriami szpitalnymi, a co za tym idzie rzadsze ponowne hospitalizacje). Poprawia także jakość życia.

DŻP prowadzone jest w Polsce poprzez specjalistyczne ośrodki w ramach kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ). Oznacza to, że pacjent nie ponosi żadnych kosztów związanych z leczeniem. Wszystkie leki oraz sprzęt medyczny dostarczane są do domu chorego zgodnie z harmonogramem, w głównej mierze raz na miesiąc, specjalistycznym transportem.

DŻP to sposób leczenia, które, jak sama nazwa wskazuje, prowadzone jest w domu przez pacjenta i/albo jego opiekuna. Muszą oni w wyspecjalizowanym ośrodku, prowadzącym leczenie przejść przeszkolenie, przeprowadzone poprzez zespół leczący. W razie potrzeby szkolenie albo poszczególne jego części są powtarzane, by nie dopuścić do wzrostu ryzyka powikłań. Mamy nadzieję, iż poszczególne rozdziały tego podręcznika pomogą wszystkim w teoretycznym i praktycznym zrozumieniu zasad prowadzenia DŻP. Mimo różnic pomiędzy ośrodkami, ogólne założenia są takie same: zapewnienie bezpiecznego i produktywnego leczenia.

Sukces w DŻP realny jest tylko pod warunkiem zaistnienia pełnego zrozumienia celu i pełnej współpracy między pacjentem/opiekunem i zespołem leczącym
(lekarz, pielęgniarka, dietetyk, farmaceuta). Bardzo ważne jest jeszcze uzyskanie wsparcia od rodziny i przyjaciół. Należy jednak podkreślić, że największą i najważniejszą rolę w tym wieloelementowym zespole pełni sam pacjent: to on musi podjąć odpowiedzialność za leczenie, zrozumieć dlaczego, jak i jak długo będzie prowadzone DŻP, a także zaakceptować pewne nieuniknione ograniczenia wynikające z choroby, ale także z samej terapii. Celem jest wprawdzie umożliwienie życia, jego przedłużenie, a w niektórych przypadkach wyleczenie.

w sytuacji, kiedy przewód pokarmowy nie funkcjonuje dobrze, tzn. Nie wchłania wystarczającej do zdrowego życia ilości elementów pokarmowych albo
traci je w zbyt szerokiej ilości, aby mogła być zachowana równowaga, niebezpieczeństwem, które grozi pacjentowi jest rozwój lub pogłębienie niedożywienia. Związane jest to z zaburzeniem funkcji fizycznych i mentalnych oraz stopniowym wyczerpaniem zapasów energetycznych organizmu. Należy podkreślić,pokaźne są niedobory witamin i pierwiastków niewiele znaczących: do niektórych z nich może dojść już po 5-7 dniach głodzenia. Ponadto osoby z nadwagą/otyłe narażone są na rozwój niedożywienia. Istotnie momentalnie dochodzi do niedożywienia, jeśli zmniejszeniu dowozu części odżywczych i/albo powiększonej ich utracie towarzyszy ciężka choroba i tzw. Stres metaboliczny. Szczególnie narażeni na wystąpienie niedożywienia są pacjenci z przewlekłymi chorobami krążenia, oddychania, nerek, chorzy z chorobą nowotworową oraz w wieku podeszłym. Po wyrównaniu stanu chorego, jeśli funkcja przewodu pokarmowego jest niewystarczająca, pacjent może być zakwalifikowany do DŻP.

Mamy nadzieję, że lektura niniejszej książki rozwieje Państwa wątpliwości, odpowie na pytania oraz umocni w przekonaniu, iż DŻP jest metodą produktywną i bezpieczną że wcale nie musi pogarszać jakości życia pacjenta.